Sjukt liv!

Sjukt liv! Podcast

Maja och Nina har varsin son som lever med den svåra muskelsjukdomen Spinal muskelatrofi (SMA 1). Barnen fick sin diagnos när de bara var några månader gamla och läkarna sa att de inte skulle överleva sin 2-årsdag. Men båda kom med i ett internationellt forskningsprojekt där världens första läkemedel mot sjukdomen skulle testas. Idag lever de i en oviss framtid och har nu tillsammans startat podcasten ”Sjukt liv!”. I podden berättar Maja och Nina öppenhjärtigt och engagerat om den känslomässiga resan det innebär att dygnet runt vårda och älska ett dödssjukt barn.

50. Det eviga sommarlovet
Nina funderar på att låta bli att anmäla Viggo till förskola av rädsla för omgivningens bristande förståelse. Maja ser en ny karriärsmöjlighet som headhunter och försöker samtidigt vinna kampen om egentid och utmanar Nina på ett battle. Roy genomgår en psykologisk utvärdering och har charmat till sig en katt....

49. Lina & Leon
Det här avsnittet gästas av Lina, mamma till Leon som föddes med SMA typ 1. Till skillnad från Maja och Ninas söner fick Leon aldrig prova behandling med medicinen Spinraza....

48. Del 2
Detta är Josefins berättelse om hur det var när hennes son Elliot fick diagnosen SMA typ 1 och de stod i valet och kvalet om han skulle få medicinen eller inte....


48. Del 1
En mamma har hört av sig till Maja för att hennes barn precis fått diagnosen SMA typ 1. Detta väcker ett hav av känslor och tankar hos Maja och Nina kring sjukvårdens agerande....

47. Hugos frågor
I detta avsnitt får Maja och Nina svara på frågor som Majas sambo Hugo har skrivit ner. Svaren blir dråpliga historier, minnen och förbjudna tankar....

46. Jag saknar dej
Roy har börjat prata och ber om en lillebror. Nina och Pontus har sålt sitt hem och är snart hemlösa med Viggo. Till råga på allt så vet inte Nina hur hon ska sörja sin mormor när hon inte får träffa någon....


45. Backa!
Hur mår vi efter en månad i isolering? Är det någon skillnad från livet innan? Maja och Nina har inte ens vågat träffa varandra och har mycket att prata av sig om....

44. Corona special
Hur förhåller sig Maja och Nina med barn i riskgrupp till den pågående pandemin? Är det så att Corona är Universums sätt att äntligen belöna mammorna? Detta avsnitt synar alla känslor viruset för med sig....

43. Fråga inte om lov
Nina har drabbats av Coronaoro och Maja har ledsnat på att bli hänvisad till patientföreningar och HAB, nu tar hon saken i egna händer. Och de här med att leva med assistans i hemmet, varför finns det ingen grundkurs i det?!...


43. Fråga inte om lov
Nina har drabbats av Coronaoro och Maja har ledsnat på att bli hänvisad till patientföreningar och HAB, nu tar hon saken i egna händer. Och de här med att leva med assistans i hemmet, varför finns det ingen grundkurs i det?!...

42. Jag behöver en hobby
Podden är tillbaka efter en längre julledighet och Maja och Nina diskuterar deras olika försök att hitta på något med sina barn. Hur ska man få till en hobby eller aktivitet när man önskar specialbehandling för särskilda behov? Och så undrar de i vanlig ordning hur det egentligen står till med deras barn?...


40. Dominatrix och späkning
Maja och Nina drömmer om ett annat liv och frågar sig varför piskan viner på dem själva och alla runt omkring. Nina försöker knäcka klassiska könsroller och Maja pratar om sorgbearbetning efter sjukhusvistelse....

39. Assistenter
Maja och Nina startar med att prata om den tabubelagda döden och hur de kan komma runt tankarna på den. Sen görs det en djupdykning i assistansyrket där en gubbe på varje axel får yttra sina åsikter....

39. Assistenter
Maja och Nina startar med att prata om den tabubelagda döden och hur de kan komma runt tankarna på den. Sen görs det en djupdykning i assistansyrket där en gubbe på varje axel får yttra sina åsikter....


38. Alfons pappa
Viggo har börjat på musikterapi. Maja undrar hur Roy skulle kunna ha ett barnkalas. Och så spekuleras det vilt kring autism och eventuella symptom hos pojkarna efter att Nina har sett en film på youtube....

38. Alfons pappa
Viggo har börjat på musikterapi. Maja undrar hur Roy skulle kunna ha ett barnkalas. Och så spekuleras det vilt kring autism och eventuella symptom hos pojkarna efter att Nina har sett en film på youtube....

37. "Jag är så jävla jobbig"
Detta avsnitt blandar självhat med missnöje. Maja utvärderar Roys sjukhusvistelse och Nina berättar vad som gjort henne så arg att hon va tvungen att köra bilen av vägen och sitta tyst i en kvart innan hon kunde spela in."...


36. 1-0
Nina för ett hemligt krig mot universum och Maja berättar om de svåra tillfällena när hon utsätts för publik förnedring. Roy är tillbaka på sjukhus och Viggo får åka dit för en överraskande upptäckt....

35. "Västerås?!"
Ett fnittrigt avsnitt över ett glas vin. Maja fortsätter grunna i hur hon ska bemöta assistenter för att få ett bättre liv och funderar på att flytta utomlands. Nina ber om strategier för att kunna gå till badet med Pontus. Och hon vet exakt vart hon skulle flytta om hon kunde!...

34. Nu tappar jag det
Nina har varit hos läkaren med Viggo och fått ännu ett besked som gör henne oroväckande... glad? Viggo har releasefest och Maja härvar med myndigheter."...


33. Vi är tillbaka!
Nina och Maja är tillbaka med en säsong två och följer upp några lösa trådar där de slutade. Om korthus som rasar, skolfotografering, oväntade konsekvenser av tobaksfria sjukhus och varför det är så svårt att bli en trevligare människa....

33. Vi är tillbaka!
Nina och Maja är tillbaka med en säsong två och följer upp några lösa trådar där de slutade. Om korthus som rasar, skolfotografering, oväntade konsekvenser av tobaksfria sjukhus och varför det är så svårt att bli en trevligare människa....


31. Kraschen
Maja och Nina träffar Lotta Frécon, vars 12-åriga dotter har Smith-Lemli-Opitz syndrom. Lotta var för ganska länge sedan i en liknande fas som Maja och Nina och berättar här om sina erfarenheter....

30. Tonen!
Nina har startat en hörselutredning för Viggo och Maja har tråkigt mycket på sina axlar. Dessutom gästar psykolog Christina Fischler andra halvan av avsnittet och reder ut ett och annat!...

29. Fastnat
I veckans avsnitt pratar Maja om att hon känner sig fast i destruktivitet och Nina om att hon har fastnat i en gipsväggen....


28. Morbror Joel
Maja och Nina gästas denna vecka av Majas bror Joel. Det blir ett samtal om relationer, bearbetning och svartsjuka....

27. Roys assistent
Roys allra första assistent berättar om sin upplevelse av livet med Roy, Maja och Hugo....

26. Familjehemsmamman
Maja och Nina träffar Alexandra som valt livet som familjehem, även för svårt sjuka barn....


25. Ft Anton Berg
I veckans Sjukt Liv gästas Nina och Maja av journalisten Anton Berg....

23. Att ta ett nej
Förutom en diskussion om svårigheterna med att veta hur uppfostra Viggo och Roy, avslöjar Maja något för Nina som hon burit på i flera år....


22. Att befinna sig i krig
Veckans avsnitt är en lightversion av den livepodd som Nina och Maja hade för några veckor sedan....

21. Blackout
Avsnitt 21 av Sjukt Liv - "Blackout". Om varför Maja och Nina känner sig som överkontrollerande mammor och om könsroller i en krisande tillvaro....


19. Frågepodden
Nina och Maja svarar på några av lyssnarnas frågor. Ur frågeskörden: Hur träffade Nina och Maja papporna till Viggo och Roy? Vilka framtidsdrömmar har de? Och hur hanterade de det första året efter beskedet om att deras söner hade SMA....

18. Varför gör jag det här?
Nina har funderingar kring att hata sitt barns sjukdom. Maja ser sig själv i Greta Thunberg och har tankar kring planetens överlevnad. Dessutom diskuteras allmänbildning och PMS!...


15. Hur orkar ni?
Nina och Maja försöker svara på den fråga som de får så ofta: hur orkar de? Sedan har Maja varit på Ninas 30-årsfest och kommit till vissa insikter....

14. Ett nytt barn
Nina och Maja pratar hur de känner inför att eventuellt skaffa syskon till sina pojkar. Om längtan, förväntningar och om att vara elefanterna i rummet....


13. Känslomässigt kaos
Nina har upplevt en märklig pirrig känsla av upprymdhet, medan Maja nyanserar bilden en aning i detta avsnitt som är som en torktumlare av känslor. Men först en intervju med den tidigare partiledaren för Folkpartiet tillika socialminister Bengt Westerberg om turerna kring LSS-utredningen....

12. Fria
Om livet före SMA, om längtan efter frihet och om identitet. Dessutom blir det två oväntade inhopp i veckans avsnitt....

11. Svåra mammor
Maja och Nina berättar bland annat om händelser och situationer där de känt sig som besvärliga, svåra och ibland arga mammor....


10. Är mormor ledsen?
Gäst i veckans avsnitt av Sjukt liv! är Majas mamma Anita Bengtsson, som också är psykolog. Hur reagerade hon som mormor på beskedet om Roys sjukdom? Och hur ser hon på att ha ett barnbarn med SMA 1? Det är lite av innehållet i detta avsnitt av Sjukt liv!...

9. Den jävla tacksamheten
I veckans avsnitt av Sjukt liv! pratar Maja och Nina bland annat om att de är tacksamma över så mycket samtidigt som det finns flera svårigheter med tacksamhetsskulden. Det handlar också om Roys och Viggos kommunikation vilket illustreras med ljudexempel på Roys framsteg i kommunikationen....

8. Hjälp
Maja och Nina träffar Camilla Bohlin, personlig assistent och samordnare. Hur ska man bete sig mot assistenter? Och vad kan man förvänta sig av dem?...


7. Det laglösa landet
Okontrollerbar vrede! Sorg! Och att befinna sig i ett laglöst land där regler och sociala koder inte finns....

6. Det räcker nu!
Maja och Nina berättar om den svåra och under stundom hopplösa kampen för att få assistans. Gäst i programmet är Maria Persdotter, ordförande i RBU (Rörelsehindrade Barn & Ungdomar). Avsnittet har premiär dagen efter den landsomfattande manifestationen för att rädda LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade), i samband med Internationella funktionshinderdagen den 3 december 2018. rbu.se...

5. Skyddsvästen
När vi börjar närma oss nutid berättar Maja och Nina i detta femte avsnitt bland annat om hur det har varit att gå in i det nya universumet som Viggos och Roys diagnos inneburit, om att pojkarna börjat på förskola och om deras framsteg....


4. l’ll Play My Fight Song
Maja och Nina fortsätter berättelsen om när Roy och Viggo började delta i forskningsstudien, den studie som pågår fortfarande och som syftar till att ta fram världens första medicin mot SMA....

3. Djävulens lotteri
Maja och Nina delar med sig av några av sina argaste ögonblick samtidigt som de berättar om hur det gick till när Viggo och Roy kom med i den internationella forskningsstudie där världens första läkemedel mot SMA skulle prövas....

2. Ut med nyheterna!
Nina och Maja berättar om hur omvärlden reagerade när Viggo och Roy fick diagnosen SMA typ 1....


1. Dom säger att han är sjuk
Premiär! Maja och Nina berättar två helt olika historier om när de för snart tre år sedan fick beskedet att deras söner har den svåra och sällsynta muskelsjukdomen spinal muskelatrofi (SMA typ 1)....